Příběh Agátky

Agátka a její život s hydrocefalem

Z počátku probíhalo těhotenství naprosto v pořádku, prošli jsme genetikou a my se těšily na krásnou, zdravou holčičku…Problémy v těhotenství začali kolem 30tt, kdy mě začaly trápit žlučníkové koliky a vysoké jaterní testy a musela jsem být hospitalizována, cca 14 dní jsem byla pouze na kapačkách a piškotech, až do doby než se můj stav mírně upravil. Musela jsem podstoupit ERCP, kde mi zavedli stent do žlučovodu a mohla jsem Agátku donosit. Ve 36tt jsem byla na kontrolním USG po kterém mě měli propustit domů, avšak nastala změna, doktoři viděli velkou hlavičku a rozšířené postranní mozkové komory, akutně mě poslali na MR, kde se rozšíření komor potvrdilo, ale nemělo to být nic strašného. V 37.tt jsem šla na plánovaný císařský řez, hlavička měla být veliká a neprošla by pánví.

6.4.2017 se narodila Agátka s váhou 3620g a 51cm, OH měla 38,5cm. Po porodu prošla sérií různých vyšetření, které prokázali spoustu vad (srostlé dva prstíky na nožičce, šelest na srdíčku, porucha osifikace lebky, rozšířené postranní mozkové komory), avšak všechny byli „jen“ na sledování. Agátka byla velmi šikovné miminko, krásně pila a přibývala a po pěti dnech v porodnici nás propustili domů s rozpisem všech možných kontrol.

Pět měsíců se vlastně nic nedělo, absolvovali jsme všechny kontroly, Agátka krásně prospívala a nebyli s ní žádné problémy. Všude bylo vše v pořádku, na neurochirurgii nám bylo v červnu řečeno, že ty komory bude mít asi rozšířené rodově, že se tam nic zvláštního neděje, a že když kontrola v září bude v pořádku tak nás vyřadí z evidence.

Během léta jí ale poměrně dost rostl obvod hlavičky až na 49cm a v srpnu začala být dost podrážděná. V září 2017, kdy jsme šli na plánovanou kontrolu na neurochirurgii, přišla snad ta nejhorší zpráva v životě. Bylo provedeno sono mozku a doktor nám řekl, že se komory podstatně rozšířily, že má Agátka Hydrocefalus a musí akutně na operaci. Bylo to jak zlý sen. Druhý den jí hospitalizovali, byla provedena MR, která diagnózu potvrdila a odhalila příčinu. Agátka měla vývojově nějaké zúžení v mozku, které se ucpalo a mozkomíšní mok nemohl proudit jak má a tak se začal hromadit v hlavičče. Neurochirurg za námi tenkrát přišel, aby s námi probral možnosti operace, buď zavedení VP shuntu, nebo že lze provést tzv.Ventrikulostomii III.mozkové komory (udělají jinou cestu, aby mohl mozkomíšní mok v hlavičče proudit), že se může povést a bude moct žít bez shuntu. Rovnou nás ale informovat, že tato metoda není 100% a může stejně dojít k nutnosti zavedení shuntu. V tu chvíli bylo pro nás rozhodování „jednoduché“. Naděje, že z ní bude zase zdravá holčička byla veliká, takže jsme do toho šli a počítali s rizikem, že pokud to nebude stačit bude muset podstoupit ještě jednu operaci.

Po operaci byla Agátka na JIP, ale druhý den byla přeložena zpátky na dětskou kliniku, kde jsme spolu ležely. Asi po 14ti dnech jsme byly propuštěné domů a čekal nás další maraton kontrol a rehabilitací. Agátka byla sledována na neurochirurgii, neurologii, na očním, v centru vývojové péče a samozřejmě na rehabilitaci.

Pooperační průběh se jevil dobře, Agátka se postupně vyvíjela, týden po operaci se začala otáčet na bříško a konečně dokázala pást koníčky. V půl roce na oční kontrole dostala brýle kvůli rozdílu dioptrií na očičkách. Neustále jsem čekala na další kontroly na neurochirurgii a doufala, že bude vše v pořádku. V lednu (4měsíce po operaci) jí najednou hodně poporostla hlavička (OH 51cm), byla provedena kontrolní MR, kde se prokázalo, že mozkomíšní mok proudí jak má a vše vypadá dobře, hlavička jen udělala růstový skok. Agátka se krásně vyvíjela a rehabilitovala, v devíti měsících se sama posadila, v jedenácti se postavila a postupně kolem 14měsíců začínala dělat krůčky kolem nábytku, 17měsích udělala pár krůčku do prostoru… dělala nám velikou radost a my jen doufali, aby to nejhorší už bylo za námi, a zatím to stále vypadá, že to nejhorší za námi opravdu je…

Nyní je Agátce 19 měsíců OH má 55cm ale vše stále vypadá v pořádku, v 18 měsících začala sama chodit, je veselá a už i celkem upovídaná holčička. Ovšem stále musíme čekat a vydržet až se jí úplně uzavře hlavička (stále má ještě hmatnou velkou fontanelu). Ve třech letech má naplánovanou kontrolní MR a pak už doufám, že budeme mít nad touto nemocí vyhráno a Agátka nebude muset absolvovat další operaci.