příběh Alžbětky

Březen 2017

Náš život s hydrocefalem začal ve 33.týdnu mého těhotenství, kdy mi při propouštění z nemocnice diagnostikovali zvětšenou levou komoru mozku dítěte. Byla jsem odeslána na velký ultrazvuk do porodnice u Apolináře, kde bohužel diagnózu potvrdili. Příčina náhlého zvětšení nebyla zjištěna, i když se zjistilo, že to vzniklo na základě nějakého krvácení. Což určila magnetická rezonance, kterou jsem ještě těhotná podstoupila. Pro porod jsme se rozhodli v Thomayerově nemocnici v Praze, která mi byla nabídnuta díky skvělé následné péči pro malou.

Po doporučení prof. Caldy jsem si vybrala porod císařským řezem, protože to pro dceru mělo představovat menší riziko. Ihned po porodu byla dcera Alžbětka odnesena do inkubátoru, kde strávila první 4 dny života. Navzdory prvotní diagnóze byly výsledky všech vyšetření překvapivě velmi příznivé. Nález v hlavičce byl stabilní, tudíž nebyl důvod k žádnému zákroku. Domů z nemocnice nás pustili ve 12 dnech dcery, po pozorování a dovyšetření na novorozeneckém oddělení. Diagnóza zněla: hydrocefalus a epileptická ložiska.

V 8 týdnech, Alžbětka jeden den ráno hodně zvracela, obloukem. Po konzultaci s pediatrem jsme tomu nepřikládali žádnou váhu, ale druhý den se zvracení opakovalo. Pediatři nás odeslali pro jistotu na konzultaci na neurologii, protože se mi zdálo, že má Alžbětka vypouklou fontanelu. Bohužel neuroložka nás odeslala na chirurgii, kde si Alžbětku rovnou nechali, udělali CT a rozhodli se pro akutní operaci, protože mozkomíšní mok se hromadil velmi rychle a nebyl čas čekat. Vzhledem k tomu, že moku bylo v mozku hodně a nebylo to pro lékaře dostatečně přehledné, rozhodli se pro drenáž. Druhý den absolvovala magnetickou rezonanci, ta ukázala to nejhorší zjištění. Z levé mozkové komory zbyly jen zbytečky, převážnou část tvoří cysty. Ty úplně dobře nekomunikovaly, tak za 3 dny podstoupila 3. ventrikulostomii. Drenáž měla zavedenou skoro 3 týdny, které trávila na JIP a já nemohla být s ní. O to horší to bylo, protože jsme malou v nemocnici nechávali 20. 12. Období to bylo hodně náročné, jezdit za dcerou na návštěvy, s nejasnými prognózami. Stále jsme čekali, až se mozkomíšní mok vyčistí od bílkovin, krve…. Po 2 týdnech Bětunce drenáž vyndali a vypadalo to, že se obejde bez shuntu. Ale nakonec jsme dospěli i k němu a od té doby už je nám jen lépe.

Poté jsme absolvovali 3 dny hospitalizace na neurologii, kde nám udělali EEG, oční vyšetření a započali jsme rehabilitace. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, která je v našem případě zázračnou metodou. Bětunka do té doby skoro vůbec nezvedala hlavičku, ale najednou během dvou dní udělala velké pokroky a od té doby pokroky dělá neustále.

Po měsíci a půl od zavedení shuntu jsme museli znovu do nemocnice, protože Bětunce se vytvořila boulička pod ventilkem a nebylo jasné, co obsahuje. Po revizi se nic nevysvětlilo, ale paní doktorka nás ujistila, že vše funguje tak jak má. Ovšem může se stát, že se revize bude opakovat. Protože shunt je zaveden do cyst a nedrží tam úplně správně. Během pooperačního léčení jsme nesměli cvičit a hned bylo vidět, jak moc je cvičení důležité. Pravá ruka je bohužel méně používaná a dost nemotorná, ale to je nakonec asi to nejmenší.

A prognózy? Nejsou…. Nikdo nedokáže odhadnout, co mozek dokáže zpracovat a jak se bude Alžbětka vyvíjet. Ale věříme, pevně věříme, že všechno bude v pořádku. A naše malá holčička nám každý den dokazuje, že je bojovnice a bude bojovat i dál. V tuhle chvíli odpovídá svému věku, v některých věcech je dokonce o měsíc napřed. Směje se na nás, svým jazykem nám vypráví, je společenská a veselá holčička.

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.