příběh Elizabeth

květen 2017

Ahoj jmenuji se Elizabeth. Narodila jsem se už ve 33 týdnu 24.1.2016 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.  Jsem hravá, upovídaná, veselá a je mně všude plno.

To, že se naše Elizabethka narodila již ve 33. týdnu, byla šikulka porod proběhl spontánně bez jakýchkoliv problémů. Malá měřila 44cm, vážila 2222 g a vše bylo v pořádku. Dali ji na JIP do inkubátoru ,aby se „DOPEKLA“.

Při každém rozhovoru s lékaři o tom, jak se malinké daří, nám říkali (je šikovná ,stravu si toleruje a vše je jak má být). 5. den nám lékařka řekla, že při sonu hlavičky objevili zakrváceni, ale prý je to běžné u předčasně narozených dětí a za týden se udělá kontrolní sono zda je to v pořádku. 16. den při běžném vyšetření očí bylo zjištěno ,že má HAEMORHAGIAM PRERETINALIS ET INTRARETINALIS OC.UT.(zakrvácení). A opět zazněla krásná věta. To se stává u předčasně narozených dětí. Za dobu pobytu na neonatologii měla oční vyšetření celkem 3x a diagnóza zněla stejně. Teprve 21.4 .2016 jsme slyšeli dobrou zprávu, zakrvácení je zhojeno a malá vidí.  17. den po narození byla malá předána do péče na neonatologii, kde jsme konečně mohly být spolu a už jsme jen čekalo kdy nebude potřeba sondy na krmení, abychom mohli domů. Bohužel Elizabethka byla hodně spavá, kojení nám nešlo – nedokázala sát.

23. den dělali kontrolní sono a diagnóza zněla POSTHEMORAGICKÝ HYDROCEFALUS. Co horšího můžou slyšet rodiče ,jaká nespravedlnost a další a další. Ani si nepamatuji co vše mě napadalo, když mi tohle oznámili lékaři. Dva dny na to byla provedena MR a diagnóza byla potvrzena. Další den byl Elizabethce zaveden do pravé mozkové komory OMAYA REZERVOÁR  a byla převezena zpět na novorozeneckou JIP, kde druhý den se její stav zhoršil a musela být napojena  na dechovou podporu. Při odběru likvoru  byly zjištěny známky meningitidy a musely být nasazené ATB. I když se malé začalo dařit dobře a v podstatě nemusela být na JIP, tak ji  tam nechali z důvodu podávání ATB. Nebylo kde napíchnout žily, již je měla propíchané. Přesto 41. den ji přeložili na neonatologii, kde jsme čekali na úplné dobrání ATB a vyčištění likvoru. Jednou denně se prováděly punkce a Elizabethka začala být čím dál tím šikovnější.  Po celou dobu byla jen krmena přes lahvičku. Sama najednou začala vyžadovat kojení, a to se říká pokud miminka zkusí lahvičku již prso nechtějí. Teprve 1.4.2016 byl čas na zavedení VP drenáž, kterou Elizabeth přijala krásně a již druhý den ji předali z JIP zpět na neonatologii . Naštěstí vše bylo v pořádku a my mohly konečně 8.4.2016 domů, kde nás už netrpělivě čekal bráška.

Po příchodu domů nás čekal kolotoč různých kontrol v různých ordinací:

  • RIZIKOVÁ PRO NOVOROZENCE
  • OČNÍ
  • NEUROLOGIE
  • NEUROCHIRURGIE
  • SONA HLAVIČKY
  • REHABILITACE

Všechny kontroly byly pro nás povzbudivé, vše bylo v pořádku a malá se vyvíjela tak, jak měla a má. V 6ti měsicích malá začala s rehabilitaci Vojtova metoda, i když nám bylo řečeno ,že není vhodná pro děti co mají VP drenáž. (děti u toho pláčou, vztekají se a ten tlak prý není dobrý) Elizabeth je nějaký unikát – u rehabilitace pouze pří novém cviku jen kňourala. Další cvičení, kdy věděla co se po ni chce tak se smála a dokonce i usnula. Naše paní rehabilitační říkala, že i přesto cvičí jak má. V lednu 2017 nám při kontrole paní doktorka dala prázdniny od rehabilitací, ale od května opět začneme rehabilitovat. Otáčí jednu nožku pod kolenem dovnitř.   V záři 2016 Po konzultaci s panem doc. Mudr Lipinou, zda renodeláční ortézka je vhodná a nepůsobí problémy u VP drenáže, jsme navštivili Plagio kliniku.

Z důvodu, že malá měla na straně, kde je zaveden VP drenáže zploštělou hlavičku. Po vyšetření nám řekli, že Elizabeth má těžkou deformaci hlavy. Dostala helmičku, na kterou si velice rychle zvykla. Při každé kontrole (1x měsíčně) byla hlavička lepší a lepší. Dostala se z těžké deformace až do mírné deformace. Zatím se neobjevily žádné komplikace a nemuseli jsme podstoupit žádnou operaci.  Hodně malé pomáhá starší bráška, který ji motivuje a táhne kupředu.