příběh Jakoubka S.

Jakoubek

Únor 2017

Ve 33tt nám našli dilataci postranních mozkových komor s hrozbou hydrocefalu, o dva týdny později, po výsledcích MRI nás čekala ještě horší diagnóza – lobární holoprosencefalie (chybí středové dělení mozku, mozek není nebo je jen zčásti vyvinutý). Gynekologové, neurochirurg a pediatr nám shodně sdělili, že děťátko buď krátce po porodu zemře, protože nebude schopné samo dýchat ani jíst, nebo bude žít maximálně do pěti let, a to na přístrojích. Po pragmatických úvahách a mnohých diskusích s maminkami, které zažily něco podobného, jsme se rozhodli, že syna, pakliže přežije, po narození umístíme do ústavu v Krči a budeme za ním jezdit, protože tam mu bude lépe a dokážou se tam o něj postarat lépe než my doma. Také jsme s manželem prošli weby o umírání dětí, našli krásnou, moudrou a nápomocnou stránku prazdnakolebka.cz a začali se, každý po svém, smiřovat s tím, že si žádné miminko z porodnice neodvezeme. Věřte, že to bylo moje zatím nejtěžší životní období, nepředstavitelné zoufalství a bolest, nerada se k tomu vracím, vždy mi to vhání slzy do očí…

Nakonec po ambulantních kontrolách (chtěli jsme se s tím s mužem nejdřív nějak v klidu domova srovnat) indukce porodu o týden dřív, aby to šlo ještě bez císaře. Předporodní pohovor s pediatry, jak se budeme chtít s miminkem rozloučit a dvacetihodinový vyvolávaný porod na epiduralu a rajském plynu bez možnosti pohybu. Ani jedno psychice nepřidalo, ale byla jsem rozhodnutá to zvládnout a už jsem to vlastně celé chtěla mít za sebou.

Přese všechna původní rozhodnutí jsem po těžkém porodu viděla Kubíčka a v tu chvíli jsem se rozhodla, že ho nikam dát nedokážu, a to i za cenu těžkého postižení. Brečela jsem do telefonu svojí mamce a ona mi slíbila pomoc, případně, že si ho vezme k sobě do péče, aby byl doma za každou cenu a uděláme mu prostě ten život krásný, i když bůhvíjak dlouhý.

Náš Jakoubek podstoupil po narození operaci kély na zadní fontanele (taková boule plná moku) a později dvě operace hlavičky pro hydrocefalus (vada způsobila, že se mu nevyvinuly kanálky pro odvod mozkomíšního moku a po porodu se začala hlavička zvětšovat) a má teď voperovaný v-p shunt. Týden po operaci MRI ukázala, že mozek nechyběl, nýbrž byl hodně utlačený tím mokem, chybí některé struktury, ale oproti původní diagnóze je to krása. Máme Kubíčka doma, jsou mu tři měsíce a zatím se jeví jako normální miminko. Neurochirurg tvrdí, že by to mohlo jít i dobře a postižení by mohlo být minimální. Nechce mi ale nic slibovat nebo dávat plané naděje, takže teď žijeme, jak to jde a prostě postupně budeme řešit to, co přijde. Vše ukáže čas, vývoj krok za krokem, pod lékařským dohledem, v pozitivní rodinné atmosféře a samozřejmě cvičení. Každopádně zatím to vypadá, že náš příběh má šťastnější konec, než jsem si kdy dovolila doufat

Závěr a ponaučení – nechat si určit diagnózu od více lékařů, neházet flintu do žita, dokud není miminko na světě, snaha to celé vymyslet dopředu může člověka uklidnit, ale moudřejší (i lékaři) bude až po narození děťátka (a zřejmě po celý další život, protože opravdu ani nejlepší lékaři nedokážou říct, jak si lidské tělo, tím spíše mozek, poradí). MRI i sono jsou pomocné zobrazovací metody. Ať se člověk rozhodne jakkoli, musí si za svým rozhodnutím stát a ničeho nelitovat! Vždy člověka nejlépe pochopí a poradí někdo, kdo zažil nebo zažívá něco podobného, ač se blízcí lidé snaží sebevíc.   PS: nepodceňujte víru v zázraky a sílu pozitivní myšlenky!

 

1 komentář u „příběh Jakoubka S.

  1. Jakub

    Také mám podobný příběh, ale u nás jsme to po dlouhém rozmýšlení vyřešili interupcí.
    Následně jsme začali pracovat na dalším miminku a to bylo zdravé. Nelituji této volby. Nazvěte mě klidně jak chcete, ale přijde mi to mnohem lepší varianta než mít postižené dítě.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.