Příběh Jonáška

Příběh, jak Jonášek k VP-SHUNTU přišel.

Únor 2017

V úvodu je potřeba zmínit, že Jonášek nemá hydrocephalus, ale má řešenou gigantickou cystu na mozku o velikosti cca 7,5 cm na 5cm  VP shuntem.

Vše začalo jednoho dne, když nám pediatrička oznámila, že Jonášek má v 6ti měsících větší hlavičku (48 cm), než odpovídá tabulkám. Já jako maminka prvního dítěte jsem nevěděla, jak moc je tato odchylka od normálu velká a spoléhala jsem se na doktorku, která říkala, že to může být dědičné a že nemá cenu to nijak řešit.

Jednoho dne začátkem května 2014 Jonášek spadl z kočárku. V té době mu bylo 11 měsíců. Následoval převoz do nemocnice na rtg. Měl naprasklou lebku, tak nás převezli záchrankou do Motola, aby ho prozkoumali lépe.

Malý byl naprosto v pohodě, komunikoval, jen usnul byl unavený a bál se. Do Motola jsme přijeli cca v 16 hodin, tam nás vzali na akutní příjem. Následoval kolotoč vyšetření typu neurolog a neurochirurg…neurolog se ptal zda chodí, zkontroloval oči, zda reaguje a zda má zorničky v pořádku. Prohmatal fontanelu, zda je v pořádku, zda není napnutá a nenafukuje se. Vše bylo ok, tak nás poslali na oddělení neurochirurgie. Tam změřili obvod hlavičky – 53 cm a pan doktor Vaculík nás pustil domů s tím, ať si zajdeme na SONO v místě bydliště. Objednali nás za 14 dní. Jeli jsme tam, aby vyloučili hydrocephalus nebo nějaký nádor třeba. V klidu jsme oslavili Jonáškovy první narozeniny a jeli si pro verdikt.

Tam nás čekala šokující diagnóza – malý ma velký nález na mozku. Nějak jsem to nechápala, nevěřila jsem, a zároveň se bála. Ihned jsme jeli se domů sbalit a odjeli do Motola na pohotovost.

Následovalo kolečko neurolog, čekání, neurochirurg, čekání…  Nakonec nás poslali na SONO, kde teda konečně viděli ,že tam opravdu něco je. Na oddělení neurochirurgie nás přijali kolem 11 v noci s tím, že malý musí alespoň na CT. V půl 1 v noci následovala narkóza, napíchnuli mu kanylu, brali krev z hlavičky. Chudinka malý, prošel si hrozným strachem a bolestí a bezmocí. Dle doktorů bylo lepší, když s ním matka není, že tolik nebojuje, ale už NIKDY nepůjde nikam sám, budu vždy s ním.

Poté nás přijali na Jipku, ale zrovna tam, kde jsem s ním nemohla spát, mě dali na jiný pokoj. Malý byl napíchnutý na kapačku, jelikož nemohl jíst a aby nebyl dehydrovaný. Chudinka chtěl chodit, ale nemohl. Nikdo nevěděl, co bude. Zda půjde na operaci hned nebo ne a udržte roční dítě ležet a čekat když mu teoreticky nic na první pohled není.

CT prokázalo nějaký uzavřený útvar plný vody a že je to nejspíš cysta a že operace není hned nutná. Pan doktor Holub říkal, že je to nejspíš vrozené. Ráno na vizitě nám pan doktor Libý slíbil, že ještě pro jistou půjde Jonášek na magnetickou rezonanci. Jenže nikdo nevěděl kdy, měli hodně plno, ale pan doktor se za nám bil a slyšela jsem, jak jim říkal, že prostě rezonanci chce a že chce aby ho vmáčkly ještě dnes. A taky to vybojoval.

Verdikt byl, že má gigantickou cystu na mozku (naštěstí ne v mozku) a bude se to řešit VP shuntem, jelikož jiné možnosti jsou riskantní a možná by ani nebyli účinné. Tím bylo myšleno vyoperovaní celé cysty, která byla skoro na celé půlce pravé strany, takže fakt risk.

Operace byla naplánovaná na pondělí ráno, takže jsme zůstali celý víkend v nemocnici. Měl napíchnutou kanylu, která mu překážela a dokonce mu i vypadla a krvácel, sestra se tvářila šíleně, že je to škoda, že to musí znovu napíchávat. V pondělí ráno dostal sirup (oblbovák) a to bylo taky terno….držela jsem ho na klíně a když začal působit, tak se prcek smál a z ničeho nic se zasekl a šíleně začal křičet. Řekla jsem si, že už mu to nikdy nenechám dát. Křičel jakoby se mě bál. Prý je to normální, že po tom děti mají halucinace.

Šel na operaci jako zdravý kluk a přišel s něčím navíc. Měl hadičku z cysty, která vedla kolem ouška na krk mezi prsy do bříška. Měl 3 jizvy jen zalepené. Začátek hadičky, pak další umístění ventilku a další na bříšku. Měl oholenou celou hlavičku. Dva dny jsme byli na Jipce a pak dalsi 3 dny na klasickém pokoji. Ve čtvrtek udělali kontrolní rezonanci, která ukázala, že se to malinko zlepšilo, že došlo k poklesu tlaku. V pátek jsme šli domů. Na stehy jsme jeli za 10 dní. Dva dny po propuštění se mu to hlavně při pláči začalo u jizev nafukovat. Na vyndávání stehů jsme to vyřešili snížením tlaku a dostal nastavitelný ventilek a do dvou dnů byl klid. Od té doby, což bude teď v květnu 3 roky je klid.

Jen týden po propuštění se mu udělala hydrokéla. Měl ji cca měsíc. Byli jsme i objednaní na operaci na listopad, ale po měsíci se naštěstí ztratila a znovu se neobjevila. Myslím, že to mělo se shuntem souvislost, jelikož mozkomíšní mok šel do dutiny břišní a tím i do šourku a projevila se hydrokéla. Jakmile se vše upravilo a nebyl tlak v hlavičce, tak zmizela i hydrokela. Za další měsíc dostal neštovice – ty prodělal bez problémů.

V září jsme šli opět na kontrolní rezonanci, kde jsme se dozvěděli, že se cysta krásně zmenšuje. Další kontrola byla v únoru 2015 – vše zase v pořádku, cysta už je malinká.  Na další kontrole v květnu 2016 už cysta skoro vůbec nebyla jen malinké kapičky, ale trochu se rozšířily komory, ale to prý je v pořádku. Na další kontrolu jdeme v květnu 2017 a za rok asi zase rezonance.

Nikdo nám pořádně k shuntu nic neřekl, jen že by neměl mít přetlak tzn. nepotápět se profesionálně ani nejspíš pro zábavu nějak hluboko, nechodit na centrifugu. Dokonce jsem se i bála jet s ním lanovkou na Sněžku, ale v pohodě. Pak jsem slyšela, že někomu zničil ventilek i strojek na vlasy, tak jsme se ptali a že nic takového by se nemělo stát, pokud to není magnetické.

Máme na sebe dávat pozor, neuhodit se do hlavy ani do břicha a když bude hodně zvracet a bude spát a nepůjde probudit, tak hned přijet, že to může být malfunkce. Naštěstí jsme zatím nic takového nezažili – musím to zaklepat.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.