Příběh Petry

duben 2017

Jsem narozena v r.1988, že mám rozštěp páteře a hydrocefalus se zjistilo až po porodu. Nevšiml si toho doktor, ale sestry, při mytí, měření a vážení. Poté mě hned odnesli pryč a až za 2 dny se mamka dověděla co mi je. 8 měsíců jsem byla v nemocnici v České Lípě a Ústí nad Labem, než si mě rodiče vzali domů. V Ústí jsem prodělala  2 operace s komplikacemi -poprvé jsem byla zahleněná a po druhé jsem přestala u narkózy dýchat. Doktorka rodičům oznámila, že už si to na triko nevezme. Pak jsem se dostala opět do České Lípy, tam jsem tehdy byla až do těch 8 měsíců, kdy za mnou nejprve chodil jen táta, po case až mamka – doma byli ještě zdraví sourozenci – sestra 7 let a bratr 4 roky. Od té doby co jsem byla konečně doma mě nikdo operovat nechtěl – Hradec Králové, České Budějovice ani Ústí nad Labem. Nakonec při jedné návštěvě u nás doma – bylo mi 5 let mi moje tehdejší obvoďačka, která byla u mého porodu (po škole a pak přešla na obvod) řekla, že to tak dál nejde, že by rozštěp mohl kdykoliv prasknout a domluvila operaci nakonec v Motole. Během 2 měsíců  jsem měla 3 operace – rozštěp páteře, shunt a také mi spojovali brčkem 2komory, ale po týdnu, co jsem byla už doma, jsem musela opět do Motole, brčko začalo vylézat a proto muselo ven.

Celkem jsem prodělala tyto operace:

  • 1993 v 5ti letech 3
  • 2004/7 v 16letech výměna shuntu
  • 2014/5 – operace páteře – plotýnky
  • 2014/7-výměna shuntu
  • 2015/7  a 2015/12 výměna shuntu
Během dětství hrozily operace – pravá kyčel, sekání stehenních kostí a oddálení od sebe, abych nechodila v podřepu. Pak chtěli přehodit nervy v lýtku nad kotníky a také udělat vývod ze střev, aby stolice odcházela do pytlíku. Naštěstí ani jedna operace se nekonala.
V 7 letech mě mamka začala cévkovat, do 12 jen ona, od té doby se již cévkuji sama.
Sice cítím, že potřebuji čůrat, ale nepustí mě to, jen někdy, když je močový měchýř hodně naplněný nebo po koupání. Mám pleny protože stolici necítím vůbec.
Do 19ti let bylo zdraví ok – když nepočítám postižení a od 12let alergie. Od 19ti let se pořád něco děje – několik ledvinových kolik,2010,2013,2016 a letos na střídačku problémy s ušima. V lednu  mi byla zjištěna celiakie.
Občas mám období kdy je klid – ale toho je čím dál méně, a pak je období, kdy se zbavím jednoho problému a ukáže se další. Takto je třeba 3-4 problémy za sebou.
Jak teď leden – potvrzena celiakie, březen- částečná hluchota, před týdnem zjištěny vnitřní hemeroidy, ještě mě čeká vyšetření.
Snad už bude klid – čekají mě Jánské lázně –  OLÚ pobyt – pojedu zde už po 4.  Jezdím tam od roku 2014.